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踮腳的小陽

作者 : 田中檸檬 ╱ 漫畫 : 田中檸檬 ╱ 監製 : 平岩幹男 ╱ 譯者 : 林慧雯

書籍介紹

漫畫

到底是眼前的孩子怪
還是我們的視野太狹隘?

推薦者:三民書局
2021-11-30

 

 

推薦序

 

因為不同,所以美好

 

  父母總是期待孩子遵循著一定的軌跡成長。無論是認知、語言、社會情緒、粗動作、細動作、生活自理等,得要保持一定的速度發展。這樣的想法,很自然,也很重要。特別是在0 至6歲孩子的早期療育階段,更是關鍵。然而,有些孩子的成長,卻朝著我們意想不到的方向發展。這些父母逐漸看不清眼前孩子的樣貌,越來越感到陌生。我的孩子,到底怎麼了?

 

  本書主角小陽有自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD,泛自閉症)。泛自閉症是一道光譜,從低口語自閉症、高功能自閉症,以至於亞斯伯格症,落在光譜不同位置上的孩子們,呈現著殊異的反應。

 

  這群孩子普遍在語言與非語言溝通、社會情緒與社交人際的困難,以及固著性(行為、思考、興趣、活動等)上,有某種程度的類似與交集。

 

  但你會發現,如同人與人之間沒有人是相同的,自閉症孩子也是如此。

 

  我永遠記得二十幾年前的一個畫面。當時我就讀研究所,在學校附設醫院的兒童心智科跟診,聽著醫師對眼前一位牽著小男孩的懷孕媽媽說:「這是自閉症。」瞬時,這位媽媽安靜地,淚流滿面。

 

  孩子的未來令人感到茫然,但孩子的發展依然得繼續。

 

  有自閉症孩子的家庭非常辛苦,當中存在著許多無人知曉的壓力與負擔──孩子情緒行為的挑戰、旁人異樣的眼光、無知的批評與指責,甚至是歸咎於父母的教養。

 

  在我二十多年的臨床心理實務工作中,我可以確切地說,在育有自閉症、亞斯伯格症孩子的父母身上,往往可以看見他們的認真、堅持、韌性、不放棄以及投入。

 

  無時無刻,這些父母閱讀相關文章與書籍、聽演講、在網路社群上討論等,進行了各種學習。雖有些無奈,且深深地無力,但不得不努力。

 

  與自閉症孩子的相處非常不容易。溝通時,往往如同隔著一座又一座的高牆,難以互相了解。在學習、成長的過程中,不時得更換陪伴的老師,也要花費許多心力來適應。

 

  但我深信,這些孩子的理解能力勝過表達能力,他們只是比較難用我們可以了解的方式讓我們懂。但我們可以試著從自我刺激、固著行為,以及有別於其他孩子的情感表達方式,來了解他們。

 

  讓自己成為試著懂孩子的人、最熟悉孩子的人,是非常重要的事。

  所以,到底是眼前的孩子怪,還是我們的視野太狹隘?

 

  就讓我們跟著《踮腳的小陽》,一起走進自閉症孩子謎樣的世界,擴大視野。感恩這些與眾不同,讓我們看見這個世界的豐富與美好。

 

  王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)

 

結語

 

  在日本,自閉症一詞從一九五○年代後期才開始使用,由於自閉症患者的言語發展較遲緩,因此被認定為是智能障礙;又因為智能障礙無法治療,當時大家也一併認定自閉症無法治療,社會上有很長一段時間都維持著不積極介入治療的態度。直至今日,還是有很多人一聽到自閉症就會有負面的刻板印象,而這個社會也並沒有任何作為洗刷自閉症的污名。

 

  進入二十一世紀後,日本全國各地終於都有機構針對自閉症譜系障礙患者進行積極療育,也因此有許多孩子都受到幫助、獲得好轉。雖然在國際間早已證實療育越早開始越好,但我認為日本的早期療育及個案概況建檔依然尚未發展完全。

 

  在自閉症譜系障礙中,幼年時期被診斷為自閉症的孩子裡約有百分之二十是屬於折線型自閉症,也就是雖然在某個階段之前還是多少有所進步,但到了某年齡卻突然連言語或模仿行為都消失了。看到原本已經有所成長的孩子突然退步,大部分的家長都會感到非常失落,如果大家能像這本書中的小陽一樣,不要放棄、一點一滴慢慢努力的話就太好了。

 

  儘管踮腳走路是自閉症譜系障礙患者經常出現的特徵,不過目前還不能斷定原因,也無從得知究竟會持續到什麼時候。有些孩子在幼兒時期這個特徵就會消失,不過也有些人長大成人後依然會踮腳走路。在自閉症的領域中的確還有非常多未解之謎,但只要堅持下去、持續努力,不要放棄與孩子互動,一定可以漸漸建立起良性的溝通。看到小陽與她的家人一面克服困難、慢慢獲得成長的模樣,讓我也不禁想要為她好好加油呢!

 

平岩幹男(醫學博士)

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