小愛的祕密

媽媽代替唐氏症的小愛寫給大家的信


作者:
竹山美奈子
插畫:
江頭路子
監製:
玉井邦夫
譯者:
林劭貞

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內容簡介

「唐氏症」原來是這樣!

不用老師刻意叮嚀,不用家長萬分交代,
孩子們用內建的良善與體貼,自然打造出友好的相處之道。
唐氏症從來不是他們之間的障礙,只是彼此不一樣的特質,
而小愛,就是他們的朋友!

★透過真實的人物──小愛,與她身邊真真切切發生的事,說明唐氏症的特徵、造成唐氏症的原因,以及和他們相處的方法。
★由唐氏症基金會董事長林正俠擔任導讀、公益財團法人日本唐氏症協會代表理事玉井邦夫監修,並由臺大醫院基因醫學部主任李建南審訂。
★書末特別附錄「唐氏症的主要特徵」,整理出有關小愛的案例資訊,提供做為生活課程的教學指引。

小愛與其他小學四年級生站在一起時,她的身材明顯較為嬌小,臉上有明顯的雙眼皮,眼角還有一點上揚,這是因為她有一種被稱為「唐氏症」的生理障礙。
我們的身體表現,是由一種叫做「染色體」的設計圖來決定,裡面記載了許多關於我們的情報。有人的個子高、有人的頭髮自然捲、有人的眼珠是褐色的……這些都是因為我們從爸爸、媽媽那裡遺傳了不同的染色體。就算是長得很像的兄弟姊妹,一定也各有擅長或不擅長的事,相似或不相似的地方,對吧?
染色體兩條構成一對,總共有23對,但是唐氏症的人的第21對染色體卻有3條,這也使得他們有一點點不一樣。他們的心臟、視力不好,有人連聲音也聽不清楚;肌肉的力量較弱,無法快速移動,容易姿勢不良;嘴

作者簡介

竹山美奈子

1967年出生於日本大阪府堺市,現居靜岡縣三島市,畢業於靜岡大學教育系。曾任職於教育類書刊出版社,擔任情報誌的企畫、編輯、撰稿、書籍設計和行銷等職務。因為女兒鈴乃有自閉症伴隨重度智能障礙,在鈴乃開始上學後便辭去了工作。

2016年,自費出版「鈴乃的腦袋瓜」紙芝居(一種將故事內容繪製在紙上,藉此說演故事的表演方式);2018年,日本岩崎書店以圖畫書的形式出版《鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信》(三木葉苗繪圖/宇野洋太監修,中文版由小熊出版)。目前在各個學校、幼兒園、社會福利機構和書店等舉辦演講活動,說明圖畫書製作的緣起,並促進社會大眾對身心障礙者的理解。

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