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照護的靈魂
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照護的靈魂

哈佛醫師寫給失智妻子的情書


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內容簡介

我成了她的引路人。我牽著她的手,吻著她的手和臉頰,一開始是為了提醒她,她是多麼被深愛著。後來當她的認知功能惡化時,牽手則是為了讓她安心,牽著她的人確實是我。

凱博文,美國精神科醫師,哈佛大學醫療人類學學者,在精神醫學、人類學等領域備受敬重,卻在妻子瓊安罹患失智症後,才發現自己對於「真正的照護」一無所知。

瓊安,通曉中文的漢學學者,溫暖、優雅、令人如沐春風,啟發凱博文深情溫柔的一面,夫婦倆一同到臺灣、中國做過研究,但過世前,她已完全不認得丈夫。

凱博文回首這段歷程,吐露妻子是他生命中的最重要的支持者,徹底改變他的人生,照顧妻子這十年讓他從「被照顧者」轉成「照顧者」,而他空有 40 年的醫學專業,竟對於照護摯愛毫無準備。

因為,照護的領域之廣,遠遠超出了醫學。

從夫妻倆否認失智的嚴重性、自覺可以在家照顧、醫師高高在上無法提供任何照護建議,到進入長期照護模式、最終入住護理之家......他以情感和道德的角度探討應該如何實踐照護,以及隨著醫療科技發展和醫療管理企業化,而出現的問題:照護病人不再顯得重要。

為什麼照護應是醫療的核心,卻不受重視?

人人都有獲得照護的權利,這是基本人權。照護往往漫長而艱苦,但意義深遠。對於需要我們的人表達出關愛,讓彼此活在友善之中,是我們身而為人的核心價值,這不只是深刻的情感,也是一種道德體驗。

凱博文說:「從每次的經驗中,尤其是我擔任家庭照顧者十年間的可怕經驗,讓我對於照護工作有了更深的理解。我發現,照護是一種人類發展

作者簡介

凱博文(Arthur Kleinman)

1941年生於紐約,美國精神科醫師,哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學的教授,以及哈佛文理學院人類學系的Esther and Sidney Rabb教授,在醫學、人類學、公共衛生等領域備受敬重,也以在中國與臺灣從事精神疾病的研究而在華人世界聞名。

凱博文是二十世紀引領「醫學」和「人類學」展開對話的先行者之一,帶領過無數的醫生、公衛學家、心理學家和人類學家,進入醫療人類學(medical anthropology)的領域,影響許多國家衛生政策的制定與執行。

凱博文對華人世界身心健康的研究,貢獻非常卓著。早在1970年代,他就到臺北進行「乩童」的醫療人類學研究;1980年代大陸對國際學術交流剛剛開放,他率先攜家帶眷,在沒有空調沒有冰箱,夏天如火爐、冬天如冰窖的內地省份,一住經年,差點把命賠上。他的兩位子女,從小跟著他移居臺灣、香港、中國,回到美國後,還繼續念中文學校。而今,他的兒子是關注馬來西亞熱帶雨林的生態學家,女兒任職聯合國,先生是香港人,跟父母一樣踏上了連結東西方世界的旅途。

凱博文數十年來的學術生涯,最偉大的貢獻是對人類「受苦經驗」的深刻體察,他以精神醫學、文化人類學、社會學、歷史學、宗教、藝術、心理治療、倫理學的全觀視野,去理解人生中無所不在的病痛、苦難和限制。

凱博文著作等身,幾乎臺灣所有具文化觀的精神科醫師、心理學家、社

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